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Trois questions ont été posées pour ce temps de partage en petits groupes :

1- Quel est votre regard et celui de la société sur la personne handicapée ?
2- Vivre avec une personne handicapée !
3- Pourquoi la notion de handicap est-elle une problématique sociale ?

Voici quelques réponses, non classées

 1 - Notre regard sur les personnes handicapées

- Un regard de compassion, c'est-à-dire un regard qui n'est pas dans le sens de la pitié ou de de tristesse, mais plutôt un regard avec le désir de s'intéresser à elles, de les accepter, de les valoriser.
Exemples :
   . dans certaines églises, les jeunes handicapés sont devant, certains sont même enfants de chœur.
   . à Nantes (information passée au JT) et à Bordeaux, il y a maintenant des restaurants où serveurs et personnels en cuisine sont des personnes handicapées (essentiellement trisomiques) avec un matériel adapté : cartes, assiettes... Le regard de la société en a été réellement changé en raison de la chaleur de l'accueil par ces personnes, il faut donc retenir une table plusieurs semaines à l'avance ! Comme disait le journaliste de Nantes : "Ce n'est pas partout que l'on vous accueille en vous tutoyant et en vous inondant de sourires et de gentillesse"

- Comment les valoriser : en leur donnant un rôle suivant leurs possibilités, en ne faisant pas les choses à leur place ; certains peuvent faire plein de choses. Plus ils sont stimulés, plus ils ont confiance en eux... et c'est contagieux...
Exemple : à Nay, dans la petite communauté de l'Arche, ce sont les pensionnaires qui choisissent leurs menus, font leurs courses, etc...

- Pour nous aider à avoir le bon regard, regardons le leur : les personnes handicapées sont solidaires, elles sont très attentives et vivent le moment présent. Elles sont riches en relation, elles nous humanisent, elles relativisent.
Exemples :
   . un jour, un garçon polyhandicapé, qui ne parle pas, m'a serré très fort la main pour attirer mon attention afin que je m'occupe d'une autre personne dont le nez coulait.
   . un jour, à la messe une enfant handicapée était très énervée, et c'est son frère, lui-même jeune et handicapé, qui a su la calmer.

- Au début, quand on rencontre une personne handicapée, on peut se sentir maladroit, on peut avoir peur de la blesser (comment lui parler ou en voulant l'aider alors que la personne préfère se débrouiller seule...) Quand on rencontre pour la 1ère fois une personne handicapée, une personne qui ferait le lien, pour voir comment l'aborder, serait la bienvenue.

- Il y a aussi des regards sur les familles qui ne sont pas évidents. Comme pour les personnes handicapées, ne pas mettre les familles à l'écart.
Au contraire, dans les établissements spécialisés, des projets personnalisés sont faits avec les familles.

- Dans notre groupe, on a trouvé que la question du regard est très difficile ; les 1ers mots qui ont été prononcés sont : honte - pitié - compassion, des mots pas simples à entendre, et encore moins à vivre. Autrefois, on cachait les personnes handicapées.

- L'arrivée d'un enfant avec un handicap était très perturbante, mais lorsqu'un deuxième enfant arrivait avec un handicap, la comportement était différent car le 1er a préparé, a fait apprendre des choses à ses parents ; ça montre qu'on a besoin d'acquérir une expérience, de s'acclimater à des choses qui sont difficiles : l'expérience permet d'avoir un comportement plus ajusté au handicap.

- On a remarqué que dans les familles où il y a une personne handicapée, les proches, les frères et sœurs, les cousins, etc... ont uns regard différent de celui qu'on peut avoir quand on n'est pas concerné, et ils sont porteurs pour l'extérieur d'un message très positif.

- Les personnes handicapées redoutent le regard évaluateur de l'autre, car elle peut se sentir légitimement réduite à cette situation de handicap. sans qu'on mesure que derrière cela il y a un cœur, une intelligence, une psychologie, plein de choses qui se jouent. On ne peut pas non plus jeter opprobre sur la personne qui est choqué par l'apparence quand la personne handicapée est très déformée, mais c'est terrible pour elle ; d'où la question très difficile du regard. Ce regard est crucial pour la personne handicapée, mais aussi pour les autres. et nous autres, soignants, on nous demande une évaluation stricte, et si l'on s'en tient à cela, on risque de passer à côté de la personnalité des personnes handicapées.

- On s'améliore dans la société, c'est mieux qu'avant, on peut apprendre comme dans des journées comme aujourd'hui, ce sont des journées qui nous font réfléchir et qui, petit à petit, vont transformer notre regard et notre cœur.
Donc, même si le 1er regard est difficile, on est tous appelés à avancer vers du positif.

- Il peut toujours y avoir une évolution du regard sur la personne handicapée.
Exemples :
   . une institutrice avec des enfants a souhaité aller égayer la maison de retraite, près de l'école. Il y a eu des ainés qui ont très bien accueilli les enfants et d'autres, pleins de souffrances, d'arthrose, ont été agressifs à l'égard des enfants. On s'est dit que, si l'on dérange, on n'ira plus dans cette maison de retraite. Finalement le regard d'une de ces personnes a évolué avec le temps, dans sa famille, il y avait une maman avançant en âge, et puis cette personne, prenant la retraite, a orienté sa vie dans l'accompagnent dans une maison de retraite, elle a aussi mieux saisi le refus des ainés vis à vis des enfants, qu'il faut une préparation et que, quand on est en souffrance, on est moins apte à accueillir les rires des enfants.
Le regard dépend et évolue selon l'histoire de chacun.
   . quelqu'un au rez-de-chassée, la fenêtre grande ouverte, remarque deux petites vielles qui, chaque jour, avec leurs cannes, bras dessus bras dessous, vont à la boulangerie. Plutôt que d'avoir un regard de pitié sur ces deux petites vielles, celles-ci ont aidé le monsieur à dépasser ses problèmes d'arthrose.
   . au HBB, entre les jeunes handicapés et les jeunes bien portants qui les accompagnent, il y a une toute joie de partage qui se dégage, ce n'est pas un regard de pitié mais un vivre ensemble, un regard bienveillant, un regard de compassion, un regard humble. Il ne faut jamais penser qu'on a tout à donner et rien à recevoir. En vivant bien ensemble, en étant tous unis, nous recevons tous beaucoup. L'important est de s'accueillir dans la différence et la complémentarité, et de vivre joyeux ensemble.

- Quelques fois, les personnes handicapées qui se battent pour vivre redonnent du courage à d'autres ou à des personnes qui vieillissent.

- Au Canada, les personnes handicapées sont partout, elles sont parfaitement intégrées et autonomes, pour celles qui le peuvent.

2 - vivre avec une personne handicapée

ou ayant une maladie invalidante ou âgée

-  Au début, il faut accepter le mot malade, c'est pas évident. Après il faut suivre l'évolution petit à petit, il ne faut pas se protéger, cela agace le malade, ça l'énerve, on n'est pas préparé. Le malade a sa fierté. Le regard des autres est parfois maladroit et gênant, on essaie d'être bienveillant. Il faut souvent se battre avec les structures, on a peur de leur regard, on infantilise, trop de protections...
Risque pour le malade de se refermer sur soi et de ne vivre que de cette maladie.

- A l'opposé de cela, il y a aussi le cas de certaines personnes âgées et handicapées qui n'ont pas cette fierté de se débrouiller sans aide pour des choses simples, et qui capitulent sans arrêt, voulant qu'on fasse tout à leur place.

- Pour les personnes âgées essentiellement :
Ne pas laisser la personne s'enfermer par la surdité, car une personne qui n'entend plus, elle n'essaie même plus de répondre puisqu'elle n'a pas compris... Il faut leur parler d'appareillage, ce qui n'est pas toujours accepté car ce n'est pas facile à mettre en place et être efficace.

- Sur le plan psychologique, ces personnes âgées, ou jeunes, ont du mal à accepter leur handicap, elles sont obligées de faire le deuil de leur santé précédente. Quelques fois leur caractère évolue et on peut voir de l'agressivité.

- La relation avec le corps médical, ça peut être important pour comprendre sa maladie, qu'en penser, comment se comporter... Comme la famille, la personne handicapée a elle-même besoin d'explications.

- Pour une femme handicapée, accepter de se faire aider alors qu'avant elle était la maitresse de la maison ; ce n'est pas toujours facile, car elle peut ne pas être d'accord avec les nouvelles façons de faire de son aide. Elle peine aussi de ne pouvoir plus faire, de ne plus avoir la force - HUMILITÉ.

- Entrer en contact avec un enfant handicapé n'est pas toujours facile pour les parents parce qu'il rentrera plus facilement en contact avec les enfants de son âge. Être frère et sœur d'une personne handicapée n'est pas toujours confortable.

- Vivre avec une personne handicapée, ça demande beaucoup de présence, jour et nuit, et ça peut être épuisant pour l'aidant ; heureusement, il y a des associations qui aident à libérer ces personnes aidantes et leur permettre de souffler, de récupérer un peu.

3 - Problématique sociale

- Reconnaitre la personne handicapée comme une vraie personne et ne pas laisser notre peur du handicap dépasser notre regard, et surtout surmonter un premier regard et la regarder comme on se regarde soi-même.

- Le handicap et la vieillesse : deux problématiques pour une même personne.

- Exemple : un jeune a un handicap, mais on le considère comme "normal" car il a très bien intégré la communauté en faisant la catéchèse pour adultes. Il avait quelques difficultés pour entendre, voir et marcher. Avec sa petite voiture électrique, il était autonome et il est parti.

- Comme on a très peu de moyen qui sont donnés par la société, c'est à titre individuel un combat de toute une vie, il faut tenir dans la durée, d'où l'importance de l'aide de l'entourage, de l'humanité indispensable d'êtres proches mais discrets, l'importance de l'aide aux aidants, et rester humble dans la façon de proposer son aide. Il faut de la compassion mais il faut aussi être actif.

- On a noté aussi qu'il ne faut pas toujours attendre de retour et l'importance des jeux paralympiques qui étaient une belle leçon pour tout le monde : pour chacun, pour la société, au niveau mondial, pour les jeunes, les moins jeunes ; dans mon entourage, les jeux, les gens y sont devenus de plus en plus sensibles.

- En dehors des associations qui s'en occupent, au niveau sociétal et politique, il y a beaucoup à faire, surtout sur Pau et le Béarn, car il y a des régions beaucoup plus actives, avec plus de structures et d'accompagnement offerts aux familles ; ne pas oublier les familles car elles souffrent autant que la personne qu'elles ont à leur charge.
Si o a du mal à répondre à cette question, cela prouve qu'il y a un grand vide au niveau national.
C'est un fait que notre société est actuellement défaillante en terme de solidarité pour les personnes qui sont en situation de handicap et pour leurs proches qui s'en occupent au quotidien. Il y a autour de nous des pays qui prennent en compte cette problématique, en France, ce n'est pas le cas, il y a eu deux congrès, la problématique a été identifiée, mais l'état a décidé qu'il n'y avait pas de financement pour cela.

- Il revient donc à chacun de se débrouiller, et c'est pour cela que nous avons créé, sur Pau, le « bénévolat de répit », c'est une réponse très modeste pour soutenir les aidants, car il est très difficile à un aidant de faire appel à quelqu'un d'autre : culpabilité et peur de confier la personne quand on connait sa fragilité, sa vulnérabilité, ce qui est légitime. C'est donc très compliqué, il y a beaucoup d'obstacles, surtout quand la relation avec les soignants ne se passe pas très bien. Mais l'expérience commencée il y a un an montre que c'est possible, que ça fonctionne très bien, donc je vous encourage à en parler autour de vous, avec une réserve : nous manquons de bénévoles. Je fais donc un appel : si des personnes se sentent aptes et sont intéressées par cela, qu'elles contactent le Secours Catholique et nous les rencontrerons, et on verra si nous pouvons faire équipe ensemble. C'est important car les demandes d'aidants dépassent nos capacités. (Dr Lanusse-Cazalé)

- A Lembeye, on fait le Festiv'Handicap : journée festive où l'on réunit plusieurs équipes de personnes handicapées.
On voudrait souligner aussi la pertinence des associations qui font quelque chose pour que notre société avance. Il y a aussi des temps forts avec des expositions avec des objets faits par des personnes handicapées mais aussi par des artistes locaux, car c'est un partage. Il y a aussi des conférences, l'an dernier c'était sur le livre « C'est une marche après l'autre » et cette année ce sera sur la « Bienveillance ».

- Un fait de vie : il y a deux ans, je préparais la messe de Noël avec les enfants du catéchisme , et un petit viens me dire : « Mon grand frère voudrait faire un poème pour ce jour-là » et à partir de ce jour-là, mon regard a changé sur le grand frère qui était handicapé.

Quelques chiffres

- 5 à 6 millions de personnes handicapées avec une prédominance masculine.

- 50 à 60 000 trisomiques avec 1000 nouveaux cas chaque année

- Handicap auditif : 4 millions de personnes touchées dont 300 000 vrais sourds

- Handicap visuel : 1 700 000 malvoyants dont 300 000 malvoyants graves ou aveugles

- Handicap moteur : 850 000 personnes touchées, soit 1,5 % des habitants dont 50 % qui ont moins de 25 ans : accidents de la route, accidents du sport, etc...

- Handicap psychique (ce qui est différent du handicap mental car il apparait à l'âge adulte). Ses causes : névroses, délires, psychoses, schizophrénie... C'est difficile de l'évaluer.

- Poli-handicapés : il y a 30 000 paraplégies après accident, et 6 500 tétraplégies. Les infirmes moteur-cérébraux sont 125 000 en France, c'est un coût financier énorme car la prise en charge va de la naissance à la fin de la vie, et en plus, sur le plan humain, il y a aussi des conséquences énormes.

- Allocation adulte handicapé : 810,89 € par mois pour un maximum de 20 ans (depuis 2017) ; elle est réduite à 210 € si la personne est hébergée en établissement spécialisé. 900 000 personnes touchent cette allocation en France.

Côté prévention, la France n'est pas trop mal pourvue

Prévention pendant la grossesse (ce qui porte à réfléchir : un enfant trisomique remercie tous les jours le Bon Dieu et sa maman de l'avoir mis au monde...)
Maternités compétentes
Médecine scolaire
Médecine du travail
Prévention routière
Prévention des accidents domestiques
Secours adaptés : SAMU, etc...
Prise en charge la plus précoce possible (AVC, infarctus...)
Prévention des déformations et des esquarres à l'hôpital
Mobilisation Kinésithérapie...

« Convention relative aux droits de la personne handicapée »

C'est un traité international pour assurer la dignité, l'égalité devant la loi, les droits humains et les libertés fondamentales des personnes ayant un handicap en tous genres. L'objectif est la pleine jouissance des droits humains fondamentaux des personnes handicapées et la participation active à la vie politique, économique, sociale et culturelle.
Elle a été adoptée par l'Assemblée générale des Nations Unies le 13 décembre 2006 et est entrée en vigueur le 3 mai 2008.