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Un temps fort de réflexion
avec la rencontre du S.E.M., Service Évangélique des Malades, sur le « Handicap ».

Trois temps pour aller plus loin dans la compréhension des personnes présentant un handicap et de leur entourage, mais aussi pour nous poser une question essentielle : quel est notre regard sur ces personnes ? Regard peu évident dans notre société...
- Conférence du
docteur Alain Touchard et de Régine Rodière à partir de leur expérience dans leur métier.
- Partage en petits groupes.
- Témoignage très émouvant de Bertrand et Chantal Écomard, parents d'une enfant handicapée, décédée il y a trois ans.
Tout ce qui a été vécu pendant cette riche journée, ainsi que toutes les personnes concernées, ont été offerts dans l'Eucharistie qui a suivi, avec l'abbé Jean Lasserre, aumônier du S.E.M.


 

 L'équipe du S.E.M. avec son aumônier, l'abbé Jean Lasserre, ont été heureux de trouver deux professionnels afin de parler du délicat problème du handicap ou plutôt des personnes ayant un handicap.

Madame Régine Rodière, qui est diplômée de la Fédération Française de Gymnastique Volontaire, a un certificat d'accompagnement des personnes handicapées ou en perte d'autonomie. Elle anime un groupe de personnes handicapées, une fois par semaine, par une gymnastique adaptée.

Le Docteur Alain Touchard a été médecin pendant 10 ans en Afrique Noire au titre de la coopération. Revenu en France, il a fait un spécialisation de "rééducation médecine physique, médecine du travail, médecine sportive" puis il s'est installé à Tarbes, succédant à un confrère qui a créé le centre de rééducation de Bagnères, et en même temps, il a travaillé dans un centre pour handicapés au dessus d'Argelès Gazost pendant une trentaine d'années, ainsi que dans d'autres centres pour handicapés. Son expérience du handicap est donc bien réelle car le centre accueillait des enfants à partir de l'âge de 3 ans, et ils étaient suivis jusqu'à l'âge adulte, quand ils avaient survécu.


Présentation des différents handicaps par Chr-Sa-64

Partage d'expériences


Quelques exemples par Chr-Sa-64


Trois questions ont été posées pour ce temps de partage en petits groupes :

1- Quel est votre regard et celui de la société sur la personne handicapée ?
2- Vivre avec une personne handicapée !
3- Pourquoi la notion de handicap est-elle une problématique sociale ?

Voici quelques réponses, non classées

 1 - Notre regard sur les personnes handicapées

- Un regard de compassion, c'est-à-dire un regard qui n'est pas dans le sens de la pitié ou de de tristesse, mais plutôt un regard avec le désir de s'intéresser à elles, de les accepter, de les valoriser.
Exemples :
   . dans certaines églises, les jeunes handicapés sont devant, certains sont même enfants de chœur.
   . à Nantes (information passée au JT) et à Bordeaux, il y a maintenant des restaurants où serveurs et personnels en cuisine sont des personnes handicapées (essentiellement trisomiques) avec un matériel adapté : cartes, assiettes... Le regard de la société en a été réellement changé en raison de la chaleur de l'accueil par ces personnes, il faut donc retenir une table plusieurs semaines à l'avance ! Comme disait le journaliste de Nantes : "Ce n'est pas partout que l'on vous accueille en vous tutoyant et en vous inondant de sourires et de gentillesse"

- Comment les valoriser : en leur donnant un rôle suivant leurs possibilités, en ne faisant pas les choses à leur place ; certains peuvent faire plein de choses. Plus ils sont stimulés, plus ils ont confiance en eux... et c'est contagieux...
Exemple : à Nay, dans la petite communauté de l'Arche, ce sont les pensionnaires qui choisissent leurs menus, font leurs courses, etc...

- Pour nous aider à avoir le bon regard, regardons le leur : les personnes handicapées sont solidaires, elles sont très attentives et vivent le moment présent. Elles sont riches en relation, elles nous humanisent, elles relativisent.
Exemples :
   . un jour, un garçon polyhandicapé, qui ne parle pas, m'a serré très fort la main pour attirer mon attention afin que je m'occupe d'une autre personne dont le nez coulait.
   . un jour, à la messe une enfant handicapée était très énervée, et c'est son frère, lui-même jeune et handicapé, qui a su la calmer.

- Au début, quand on rencontre une personne handicapée, on peut se sentir maladroit, on peut avoir peur de la blesser (comment lui parler ou en voulant l'aider alors que la personne préfère se débrouiller seule...) Quand on rencontre pour la 1ère fois une personne handicapée, une personne qui ferait le lien, pour voir comment l'aborder, serait la bienvenue.

- Il y a aussi des regards sur les familles qui ne sont pas évidents. Comme pour les personnes handicapées, ne pas mettre les familles à l'écart.
Au contraire, dans les établissements spécialisés, des projets personnalisés sont faits avec les familles.

- Dans notre groupe, on a trouvé que la question du regard est très difficile ; les 1ers mots qui ont été prononcés sont : honte - pitié - compassion, des mots pas simples à entendre, et encore moins à vivre. Autrefois, on cachait les personnes handicapées.

- L'arrivée d'un enfant avec un handicap était très perturbante, mais lorsqu'un deuxième enfant arrivait avec un handicap, la comportement était différent car le 1er a préparé, a fait apprendre des choses à ses parents ; ça montre qu'on a besoin d'acquérir une expérience, de s'acclimater à des choses qui sont difficiles : l'expérience permet d'avoir un comportement plus ajusté au handicap.

- On a remarqué que dans les familles où il y a une personne handicapée, les proches, les frères et sœurs, les cousins, etc... ont uns regard différent de celui qu'on peut avoir quand on n'est pas concerné, et ils sont porteurs pour l'extérieur d'un message très positif.

- Les personnes handicapées redoutent le regard évaluateur de l'autre, car elle peut se sentir légitimement réduite à cette situation de handicap. sans qu'on mesure que derrière cela il y a un cœur, une intelligence, une psychologie, plein de choses qui se jouent. On ne peut pas non plus jeter opprobre sur la personne qui est choqué par l'apparence quand la personne handicapée est très déformée, mais c'est terrible pour elle ; d'où la question très difficile du regard. Ce regard est crucial pour la personne handicapée, mais aussi pour les autres. et nous autres, soignants, on nous demande une évaluation stricte, et si l'on s'en tient à cela, on risque de passer à côté de la personnalité des personnes handicapées.

- On s'améliore dans la société, c'est mieux qu'avant, on peut apprendre comme dans des journées comme aujourd'hui, ce sont des journées qui nous font réfléchir et qui, petit à petit, vont transformer notre regard et notre cœur.
Donc, même si le 1er regard est difficile, on est tous appelés à avancer vers du positif.

- Il peut toujours y avoir une évolution du regard sur la personne handicapée.
Exemples :
   . une institutrice avec des enfants a souhaité aller égayer la maison de retraite, près de l'école. Il y a eu des ainés qui ont très bien accueilli les enfants et d'autres, pleins de souffrances, d'arthrose, ont été agressifs à l'égard des enfants. On s'est dit que, si l'on dérange, on n'ira plus dans cette maison de retraite. Finalement le regard d'une de ces personnes a évolué avec le temps, dans sa famille, il y avait une maman avançant en âge, et puis cette personne, prenant la retraite, a orienté sa vie dans l'accompagnent dans une maison de retraite, elle a aussi mieux saisi le refus des ainés vis à vis des enfants, qu'il faut une préparation et que, quand on est en souffrance, on est moins apte à accueillir les rires des enfants.
Le regard dépend et évolue selon l'histoire de chacun.
   . quelqu'un au rez-de-chassée, la fenêtre grande ouverte, remarque deux petites vielles qui, chaque jour, avec leurs cannes, bras dessus bras dessous, vont à la boulangerie. Plutôt que d'avoir un regard de pitié sur ces deux petites vielles, celles-ci ont aidé le monsieur à dépasser ses problèmes d'arthrose.
   . au HBB, entre les jeunes handicapés et les jeunes bien portants qui les accompagnent, il y a une toute joie de partage qui se dégage, ce n'est pas un regard de pitié mais un vivre ensemble, un regard bienveillant, un regard de compassion, un regard humble. Il ne faut jamais penser qu'on a tout à donner et rien à recevoir. En vivant bien ensemble, en étant tous unis, nous recevons tous beaucoup. L'important est de s'accueillir dans la différence et la complémentarité, et de vivre joyeux ensemble.

- Quelques fois, les personnes handicapées qui se battent pour vivre redonnent du courage à d'autres ou à des personnes qui vieillissent.

- Au Canada, les personnes handicapées sont partout, elles sont parfaitement intégrées et autonomes, pour celles qui le peuvent.

2 - vivre avec une personne handicapée

ou ayant une maladie invalidante ou âgée

-  Au début, il faut accepter le mot malade, c'est pas évident. Après il faut suivre l'évolution petit à petit, il ne faut pas se protéger, cela agace le malade, ça l'énerve, on n'est pas préparé. Le malade a sa fierté. Le regard des autres est parfois maladroit et gênant, on essaie d'être bienveillant. Il faut souvent se battre avec les structures, on a peur de leur regard, on infantilise, trop de protections...
Risque pour le malade de se refermer sur soi et de ne vivre que de cette maladie.

- A l'opposé de cela, il y a aussi le cas de certaines personnes âgées et handicapées qui n'ont pas cette fierté de se débrouiller sans aide pour des choses simples, et qui capitulent sans arrêt, voulant qu'on fasse tout à leur place.

- Pour les personnes âgées essentiellement :
Ne pas laisser la personne s'enfermer par la surdité, car une personne qui n'entend plus, elle n'essaie même plus de répondre puisqu'elle n'a pas compris... Il faut leur parler d'appareillage, ce qui n'est pas toujours accepté car ce n'est pas facile à mettre en place et être efficace.

- Sur le plan psychologique, ces personnes âgées, ou jeunes, ont du mal à accepter leur handicap, elles sont obligées de faire le deuil de leur santé précédente. Quelques fois leur caractère évolue et on peut voir de l'agressivité.

- La relation avec le corps médical, ça peut être important pour comprendre sa maladie, qu'en penser, comment se comporter... Comme la famille, la personne handicapée a elle-même besoin d'explications.

- Pour une femme handicapée, accepter de se faire aider alors qu'avant elle était la maitresse de la maison ; ce n'est pas toujours facile, car elle peut ne pas être d'accord avec les nouvelles façons de faire de son aide. Elle peine aussi de ne pouvoir plus faire, de ne plus avoir la force - HUMILITÉ.

- Entrer en contact avec un enfant handicapé n'est pas toujours facile pour les parents parce qu'il rentrera plus facilement en contact avec les enfants de son âge. Être frère et sœur d'une personne handicapée n'est pas toujours confortable.

- Vivre avec une personne handicapée, ça demande beaucoup de présence, jour et nuit, et ça peut être épuisant pour l'aidant ; heureusement, il y a des associations qui aident à libérer ces personnes aidantes et leur permettre de souffler, de récupérer un peu.

3 - Problématique sociale

- Reconnaitre la personne handicapée comme une vraie personne et ne pas laisser notre peur du handicap dépasser notre regard, et surtout surmonter un premier regard et la regarder comme on se regarde soi-même.

- Le handicap et la vieillesse : deux problématiques pour une même personne.

- Exemple : un jeune a un handicap, mais on le considère comme "normal" car il a très bien intégré la communauté en faisant la catéchèse pour adultes. Il avait quelques difficultés pour entendre, voir et marcher. Avec sa petite voiture électrique, il était autonome et il est parti.

- Comme on a très peu de moyen qui sont donnés par la société, c'est à titre individuel un combat de toute une vie, il faut tenir dans la durée, d'où l'importance de l'aide de l'entourage, de l'humanité indispensable d'êtres proches mais discrets, l'importance de l'aide aux aidants, et rester humble dans la façon de proposer son aide. Il faut de la compassion mais il faut aussi être actif.

- On a noté aussi qu'il ne faut pas toujours attendre de retour et l'importance des jeux paralympiques qui étaient une belle leçon pour tout le monde : pour chacun, pour la société, au niveau mondial, pour les jeunes, les moins jeunes ; dans mon entourage, les jeux, les gens y sont devenus de plus en plus sensibles.

- En dehors des associations qui s'en occupent, au niveau sociétal et politique, il y a beaucoup à faire, surtout sur Pau et le Béarn, car il y a des régions beaucoup plus actives, avec plus de structures et d'accompagnement offerts aux familles ; ne pas oublier les familles car elles souffrent autant que la personne qu'elles ont à leur charge.
Si o a du mal à répondre à cette question, cela prouve qu'il y a un grand vide au niveau national.
C'est un fait que notre société est actuellement défaillante en terme de solidarité pour les personnes qui sont en situation de handicap et pour leurs proches qui s'en occupent au quotidien. Il y a autour de nous des pays qui prennent en compte cette problématique, en France, ce n'est pas le cas, il y a eu deux congrès, la problématique a été identifiée, mais l'état a décidé qu'il n'y avait pas de financement pour cela.

- Il revient donc à chacun de se débrouiller, et c'est pour cela que nous avons créé, sur Pau, le « bénévolat de répit », c'est une réponse très modeste pour soutenir les aidants, car il est très difficile à un aidant de faire appel à quelqu'un d'autre : culpabilité et peur de confier la personne quand on connait sa fragilité, sa vulnérabilité, ce qui est légitime. C'est donc très compliqué, il y a beaucoup d'obstacles, surtout quand la relation avec les soignants ne se passe pas très bien. Mais l'expérience commencée il y a un an montre que c'est possible, que ça fonctionne très bien, donc je vous encourage à en parler autour de vous, avec une réserve : nous manquons de bénévoles. Je fais donc un appel : si des personnes se sentent aptes et sont intéressées par cela, qu'elles contactent le Secours Catholique et nous les rencontrerons, et on verra si nous pouvons faire équipe ensemble. C'est important car les demandes d'aidants dépassent nos capacités. (Dr Lanusse-Cazalé)

- A Lembeye, on fait le Festiv'Handicap : journée festive où l'on réunit plusieurs équipes de personnes handicapées.
On voudrait souligner aussi la pertinence des associations qui font quelque chose pour que notre société avance. Il y a aussi des temps forts avec des expositions avec des objets faits par des personnes handicapées mais aussi par des artistes locaux, car c'est un partage. Il y a aussi des conférences, l'an dernier c'était sur le livre « C'est une marche après l'autre » et cette année ce sera sur la « Bienveillance ».

- Un fait de vie : il y a deux ans, je préparais la messe de Noël avec les enfants du catéchisme , et un petit viens me dire : « Mon grand frère voudrait faire un poème pour ce jour-là » et à partir de ce jour-là, mon regard a changé sur le grand frère qui était handicapé.

Quelques chiffres

- 5 à 6 millions de personnes handicapées avec une prédominance masculine.

- 50 à 60 000 trisomiques avec 1000 nouveaux cas chaque année

- Handicap auditif : 4 millions de personnes touchées dont 300 000 vrais sourds

- Handicap visuel : 1 700 000 malvoyants dont 300 000 malvoyants graves ou aveugles

- Handicap moteur : 850 000 personnes touchées, soit 1,5 % des habitants dont 50 % qui ont moins de 25 ans : accidents de la route, accidents du sport, etc...

- Handicap psychique (ce qui est différent du handicap mental car il apparait à l'âge adulte). Ses causes : névroses, délires, psychoses, schizophrénie... C'est difficile de l'évaluer.

- Poli-handicapés : il y a 30 000 paraplégies après accident, et 6 500 tétraplégies. Les infirmes moteur-cérébraux sont 125 000 en France, c'est un coût financier énorme car la prise en charge va de la naissance à la fin de la vie, et en plus, sur le plan humain, il y a aussi des conséquences énormes.

- Allocation adulte handicapé : 810,89 € par mois pour un maximum de 20 ans (depuis 2017) ; elle est réduite à 210 € si la personne est hébergée en établissement spécialisé. 900 000 personnes touchent cette allocation en France.

Côté prévention, la France n'est pas trop mal pourvue

Prévention pendant la grossesse (ce qui porte à réfléchir : un enfant trisomique remercie tous les jours le Bon Dieu et sa maman de l'avoir mis au monde...)
Maternités compétentes
Médecine scolaire
Médecine du travail
Prévention routière
Prévention des accidents domestiques
Secours adaptés : SAMU, etc...
Prise en charge la plus précoce possible (AVC, infarctus...)
Prévention des déformations et des esquarres à l'hôpital
Mobilisation Kinésithérapie...

« Convention relative aux droits de la personne handicapée »

C'est un traité international pour assurer la dignité, l'égalité devant la loi, les droits humains et les libertés fondamentales des personnes ayant un handicap en tous genres. L'objectif est la pleine jouissance des droits humains fondamentaux des personnes handicapées et la participation active à la vie politique, économique, sociale et culturelle.
Elle a été adoptée par l'Assemblée générale des Nations Unies le 13 décembre 2006 et est entrée en vigueur le 3 mai 2008.


Bertrand, qui est diacre permanent à la paroisse du Christ Sauveur, et sa femme Chantal sont maintenant retraités de leurs métiers respectifs. Ils ont eu 5 enfants dont Quitterie, la dernière, qui était polyhandicapée suite à un problème lors de l'accouchement. Avec simplicité et sans tabou, avec l'amour qui les unit et leur foi, ils ont accepté de témoigner.

(Témoignage à écouter - en deux parties suite à un petit incident d'enregistrement -
ou à lire : texte intégral)

Extraits : « On nous a demandé de faire un témoignage sur le handicap. En fait ce sera plutôt un témoignage sur les parents d'enfant handicapé ...puisque c'est ce que nous sommes !
Tout d'abord puisque nous sommes quasiment à la veille de Pentecôte, comme les disciples réunis autour de Marie, nous allons nous tourner vers elle en disant un « Je Vous Salue Marie » pour qu'elle vienne nous aider à ouvrir notre cœur au Saint-Esprit. Je Vous Salue Marie…

... Si nous avons mis 3 ans à bien réaliser son handicap, nous avons mis de longues années à comprendre qu'on était appelé à y CONSENTIR.
Consentir ce n'est pas accepter car on doit toujours lutter contre la souffrance, et le mal est inacceptable.
Ce n'est pas non plus se résigner car c'est passif et désespérant.
Ce n'est pas vraiment « lâcher prise » car c'est souvent « pas le moment de lâcher » justement ; il s'agit d'être au repos s'il le faut, mais le plus souvent au front aussi parce qu'il le faut !
Consentir ce serait plutôt ne pas chercher à tout contrôler de façon illusoire, traverser ce qui doit l'être sans se crisper, remettre la situation au Seigneur parce que tout n'est pas de notre ressort… et aussi tout prendre de la vie, adhérer au douloureux comme au meilleur… (consentir à la joie aussi malgré l'épreuve), ceci dit bien humblement, parce que ce consentement à la réalité, c'est chaque jour à recommencer...
Sur ce chemin du consentement qu'a été pour nous l'accueil de Quitterie, nous nous sommes appuyés sur Notre Dame de Lourdes qui nous a bien aidés, nous allons le développer autour de 4 paroles de Marie et de Bernadette :
1 - Allez à la source,
2 - Vous y laver,
3 - Elle me regardait comme une personne,

4 -
Je ne vous promets pas de vous rendre heureuse du bonheur de ce monde mais du bonheur du ciel dès ici-bas.

1 - Allez à la source :

(A Lourdes) Dans cette épreuve, c'est la foi qui nous conduisait. Instinctivement nous sommes venus boire à la source comme le recommandait Marie à Bernadette. Mais c'était plutôt à la source du cœur de Marie que nous voulions boire ce jour-là, parce que Jésus, sa croix, sa mort... là, ce n'était pas possible. Nous sommes venus nous apaiser à la douceur du cœur de Marie.
Nous avons expérimenté pendant toute cette période combien la prière constitue un rempart contre l'agitation du cœur...
Nous le savons bien, on est fait de ce que l'on contemple ! Si on contemple ses malheurs, on s'angoisse ; si l'on contemple Dieu, on s'apaise... 
Quitterie aussi nous a montré le chemin pour aller à la source, tout au long de sa vie : elle était toute abandonnée aux bras qui s'occupaient d'elle et tout spécialement dans ceux de Bertrand qui faisaient son bonheur, elle s'y endormait en 3 secondes ! Ainsi elle nous invitait à cet abandon dans les bras du Père avec un cœur d'enfant...
Et comment voulez-vous qu'Il ne donne pas la grâce de vivre ce que l'on a à vivre, la grâce pour le moment présent... qui passe aussi par les autres !...

Aller à la source : c'est-à-dire consentir à se détourner de nous-mêmes pour se tourner vers Notre Père et s'abandonner dans ses bras pour que Jésus vienne porter cette croix en nous.

2 - Vous y laver :

Consentir à sa faiblesse : il faut toujours recommencer ce consentement à cause de ce sentiment de culpabilité qui est au cœur de tous les parents des enfants qui vont mal : on les a mal fabriqués, on n'a pas su les protéger...
Au début, la culpabilité m'a entraîné dans un amour qui n'était pas juste… je me disais, au sujet de Quitterie, qu'on allait tellement l'aimer que peut-être elle souffrirait moins. Il est si naturel de vouloir tout donner à son enfant en difficulté. Et on arrive sans s'en rendre compte à un amour fusionnel. J'essayais de sauver mon enfant du mal, sans y parvenir bien sûr, et je finissais par me faire mal à moi-même et à ne rien réparer du tout...
La délivrance a commencé
- quand j'ai accepté de bien distinguer ma vie et la sienne, ma vocation et la sienne,
- quand j'ai accepté que Quitterie soit ce qu'elle est, avec ses difficultés à elle qui ne sont pas les miennes, avec son secret qui la rend belle,
- quand j'ai essayé de regarder ce qu'elle pouvait dégager de beau et pas seulement les galères qu'elle endurait.
- quand je la laissais avoir une vie propre, un chemin unique, qui n'était pas le mien...
et déjà je respirais mieux et elle aussi je pense...

Le Seigneur est passé par une kinésithérapeute qu'il a mise sur notre chemin et qui tout doucement m'a fait comprendre qu'il fallait la laisser pleurer un peu pour exprimer ses besoins, pour qu'elle puisse aussi exprimer son plaisir par un sourire... et ainsi pouvoir communiquer un peu... Elle n'a pas employé ces mots, mais elle m'a fait comprendre que Quitterie avait sa « vocation » et moi la mienne. Que même si nos deux vies étaient liées, elles n'étaient pas confondues...

Allez à la source et vous y laver pour pouvoir consentir à sa faiblesse devant la souffrance, car le Seigneur n'est pas venu supprimer la souffrance, mais la remplir de sa présence.

3 - Elle me regardait comme une personne :

C'est aussi cela que voudraient tous les parents d'enfants handicapés : que leur enfant soit regardé comme une personne. On a toujours peur que notre enfant soit oublié, moins considéré ou parfois même rejeté. Il y a souvent un décalage qui fait souffrir entre notre amour pour cet enfant et ce que l'on pressent dans le regard des autres. Je dis « pressent », car quelque fois on se trompe et notre sensibilité est très aiguisée à ce sujet-là, en positif comme en négatif.
Nous avons à consentir au regard de l'autre (quelles que soient les réactions négatives ou positives : les lire ou les écouter)...

Les catéchistes du Nid Béarnais (merci à cet établissement pour son respect de la foi des familles) ont joué un grand rôle par leur attitude envers les enfants, en les regardant comme une personne et non plus comme un sujet de soins médicaux, de rééducation, ou d'apprentissage. Les catéchistes vont voir ces enfants dans leur mystère profond d'enfants de Dieu. Ils croient que leur âme est très près du Seigneur, qu'elle est très pure, qu'elle a soif de Dieu même s' ils ne peuvent pas toujours le manifester.
Aussi nous avons toujours été très émus de voir avec quelle attention délicate ces catéchistes s'occupaient de chacun des enfants ; cela a fait dire à l'un de nos enfants, lors de la première communion de Quitterie dans une salle du Nid Béarnais : « Maintenant je vois ce que c'est le vrai amour gratuit, quand je vois avec quel amour ils s'en occupent alors que ce ne sont même pas les leurs ». (Lire ou écouter les autres beaux exemples comme celui du médecin qui rappelle Chantal qui s'en allait, afin de pouvoir dire au revoir à Quitterie)...

Même si on est appelé à consentir à tous les regards de nos frères quels qu'ils soient, merci à tous ceux qui regardent les plus blessés avec un immense respect !

4 - Je ne vous promets pas de vous rendre heureuse du bonheur de ce monde mais du bonheur du ciel dès ici-bas :

C'est un appel à consentir à la réalité pour pouvoir voir au-delà des apparences.
Quelle est l'Espérance des parents ?
- Il s'agit souvent, apparemment plus de projets pour l'enfant que d'Espérance profonde. Quel est ce projet ?
Le premier projet est celui de la vie. Au départ il faut souvent se battre pour la vie.
Ensuite, selon le handicap de l'enfant, les parents se battent pour des progrès physiques, moteurs ou intellectuels. D'autres parents se battent pour l'intégration de leur enfant dans une vie scolaire, sociale, professionnelle.
Pour nous, vu l'état médical de Quitterie, nous avions un peu abandonné l'idée de progrès à faire pour
nous attacher à son confort, physique et affectif...
- Au delà du projet de vie, la question profonde pour tous les parents d'enfants handicapés est de savoir quel est le sens de leur vie ? Chacun y répond comme il peut.
Les difficultés de la vie quotidienne, psychologiques et matérielles empêchent la vie sociale et isolent souvent la famille. La vie de couple peut en être ébranlée et souvent, c’est le père qui s’en va.
En effet, comme le dit Jean Vanier,
le handicap nous révèle nos limites. Les déficiences de nos enfants nous renvoient à nos propres déficiences et font résonner en nous des choses désagréables et humiliantes où l’on peut se sentir rabaissé, pas à la hauteur. Alors c'est la fuite ! Ou bien, la maman est tellement en fusion avec son enfant que son mari ne trouve plus sa place !
Certains enfants sont plus ou moins abandonnés dans ces établissements : les parents ne viennent plus les voir parce que c'est trop douloureux pour eux... et on ne peut pas juger. Nous aussi souvent nous avions envie de fuir !

Pour nous et pour beaucoup de parents, c'est la découverte d'une belle fraternité... J’y ai vraiment redécouvert ce que c’est d’être frère : partager les joies et les soucis ; même si on n'est pas toujours sur la même longueur d'ondes, on est « de la même famille » si l'on peut dire. J’ai redécouvert aussi l’importance d’une simple présence qui redonne à l’autre sa propre valeur, et la joie parce qu'on s'entraîne ensemble à relativiser et à avancer... La joie d’être ensemble, aimer et se savoir aimé et à aller de l’avant : « Yalla » en avant comme aurait dit sœur Emmanuelle.

- Mais au-delà de cette fraternité, pour nous, le sens de la vie de Quitterie, c'est surtout une Espérance, l'espérance que l'âme de Quitterie n'est pas handicapée. Seul le péché handicape l'âme. Son âme est donc un mystère qui nous invite à la confiance.
Nous avons beaucoup prié avec elle en espérant qu'elle s'unisse à notre prière, même si rien ne le manifestait (nous aurions tant aimé un sourire ou un geste comme signe de sa participation !). Nous chantions, nous lui lisions l'Evangile espérant que la Parole Vivante agisse en elle.

SEM et Handicap - Témoignage Bertrand et Chantal 1 par Chr-Sa-64

Partie du témoignage, entre les deux vidéos, qui manque à l'enregistrement :

Nous croyons que par son baptême, sa vie, unie de manière toute particulière à la croix de Jésus, est féconde, et donne beaucoup de fruits même si certains jours nous ne savions pas les voir.
Quand elle allait mal, quand elle souffrait, il nous arrivait aussi de douter : « et si tout cela ne servait à rien ? »
Chantal retrouvait confiance en relisant les paroles d'Emmanuel Mounier, un philosophe chrétien qui avait une petite fille handicapée à la suite d'une encéphalite. Il écrivait :
« Il faut sans doute que nous participions à la permanence de la passion du Christ sur le temps, sur ces hommes que je croise dans la rue. Je ne sais pas pour qui travaille ce pauvre petit visage obscurci »
C'est vrai. Pour qui travaillait le pauvre petit visage obscurci de Quitterie, unie à la croix de Jésus ?... Nous ne le saurons qu'au Ciel.
Chantal
Parfois quand elle bataillait beaucoup pour respirer, je sentais venir le découragement et je mettais un peu le Seigneur au banc des accusés en lui disant : « Seigneur, j'espère vraiment que c'est pour quelque chose d'important tout ça ! »
En tout cas nous lui avons confié beaucoup d'intentions. C'était pour Quitterie une sorte de vocation, enfermée dans le cloître de son handicap. Comme l'écrit la philosophe Sophie Lutz à propos de sa fille Philippine, mais c'est valable pour tous les malades, elle dit :
« Mon enfant aurait-elle une vocation spéciale ? De même que la contemplative s'enferme volontairement pour se donner à Jésus, la personne handicapée est involontairement prisonnière dans le cloître de la souffrance. Mais mon enfant n'est pas seule, plongée dans l'absurdité, elle est avec Jésus, qui porte sa souffrance en elle, qui l'appelle à vivre avec lui un mystère auquel nous n'avons accès que si nous posons un acte de foi. »


SEM et Handicap - Témoignage Bertrand et Chantal 2 par Chr-Sa-64

Mais Sophie Lutz dit aussi qu'une vocation est un appel que l'on peut accepter ou refuser. Il en est de même pour nos enfants. Notre responsabilité était donc de ne pas empêcher Quitterie de dire oui, au fond du mystère de son âme, de ne pas l'empêcher de dire oui par nos refus à nous, nos résistances qui l'auraient bloquée.
D'où l'importance de consentir le mieux possible, pour que Quitterie, qui ressentait tout, puisse vivre sa vocation en Paix.
Nous pensons, dans la foi, que Quitterie a accepté sa vocation, et on en a vu des fruits : par exemple, une aide-soignante nous disait qu'elle aimait aller dans sa chambre parce que disait-elle,  « je ne sais pas pourquoi mais elle me repose, elle m'apaise... quand j'ai des soucis. Il y a beaucoup de sérénité dans sa présence »

C'est aussi un appel, pour les visiteurs de malades, à ce que leur apostolat soit basé sur l'offrande de ces vies blessées pour que chaque personne devienne comme l'écrit Emmanuel Mounier « une hostie vivante, muette comme l'hostie, mais rayonnante comme elle »
N'était-ce pas cela que promettait Notre Dame à Ste Bernadette, être heureuse du bonheur du Ciel dès ici-bas ?

Oui, nous sommes appelés à consentir à la réalité avec ses joies et ses peines, pour pouvoir voir au-delà des apparences…

III. Conclusion : Au-delà des apparences..

Ces 22 années aux côtés de Quitterie ont été malgré la douleur, une période très riche et humanisante. Quitterie nous a permis :
- d'approfondir notre foi, de gagner en humilité en acceptant notre pauvreté et notre dépendance
- de connaître ce monde du handicap, un monde de grande fragilité et de grande profondeur où la vie et la mort, la souffrance et la joie, se côtoient au quotidien.
- d'y apprendre une fraternité nouvelle, plus large et plus profonde
- d'étendre cette attention aux plus fragiles: dans notre vie professionnelle, dans notre vie d'Eglise et relationnelle.
- et comme disait l'une de nos filles, de réaliser la valeur de toute vie, qui vaut la peine d'être vécue même sans éclat, juste par amour.

Merci à Quitterie pour tout cela, elle qui a réussi, par la grâce de Dieu, à faire de son humanité dégradée, quelque chose de grand et de beau pour notre famille et pour le monde. Elle nous a appris à consentir à la réalité avec ses joies et ses peines pour pouvoir voir au-delà des apparences… ou encore « consentir à la nuit pour pouvoir voir les étoiles » ( Dom Gérard)

Nous allons terminer avec cette parole du rabbin Baal Chem Toy :
« Il est des étoiles au ciel qui nous apparaissent comme des petits points alors même qu'il s'agit de mondes importants. Il en va de même d'un certain nombre de justes. Leur apparence est pauvre et misérable. Dans le ciel pourtant, ils sont puissants »

Alors pour chacun de nous, demandons au Saint Esprit : que chaque visite à une personne malade soit une « Visitation » qui apporte Jésus et donne Sa joie.

Comme l'a exprimé l'abbé Jean Lasserre après ce témoignage,
difficile de dire autre chose qu'un immense MERCI !

 Quel cadeau ils nous ont fait en ouvrant chacun ainsi leur cœur comme ils l'ont dit en introduction.

Ils l'avaient déjà fait lors des obsèques de Quitterie : un très grand moment de foi partagée !
Cliquer sur la photo pour l'homélie de Bertrand et le mot de sa grande sœur Claire :

 

Bertrand et Chantal ont voulu aussi nous laisser des questions pour nourrir notre réflexion.
Cliquer sur la photo de leur beau sourire pour les trouver :