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Pour illustrer ces paroles, voir ce magnifique documentaire avec d'autres paroles profondes et sans tabou :

« Les enfants de Saint-Jean-de-Dieu, un combat à livrer » de Grégoire Gosset

Grégoire Gosset livre un documentaire particulièrement poignant sur le handicap et son accompagnement. Tourné au centre médico-social Lecourbe à Paris, créé et géré par la fondation Saint-Jean-de-Dieu, le film plonge au cœur des questionnements et du quotidien des enfants, adolescents et adultes en situation de handicap moteur, polyhandicap ou pluri-handicap accueillis au centre.. Ils sont 216, ont entre 2 et 60 ans et partagent un rapport à la vie et à la mort qui inspire l’humilité. Les médecins, Frères, kinés, infirmières, équipes éducatives et soignantes, bénévoles qui entourent ces personnes forcent également le respect par la profondeur de leur investissement et la justesse de leur regard. Éric Zoma, responsable de la pastorale et de l’aumônerie du lieu, a conscience de l’importance du choix des mots face à des personnes confrontées à la question de l’existence de Dieu, qui peut leur sembler sourd à leurs appels à l’aide. Sylvain, Alexandre, Andréa, Icham et bien d’autres nous communiquent l’espoir qui les traverse, espoir de devenir autonome, d’avoir un travail, de fonder une famille, et leur Joie d’être en vie, envers et contre tout.

https://videotheque.cfrt.tv/video/enfants-de-saint-jean-combat-a-livrer/

Extraits :

Frère Olivier Bonnaud  : un jour, un garçon qui était assez handicapé et marchait difficilement m'avait mis un mot "Je voudrais être un homme comme les autres, homme sur terre, quelqu'un qui soit droit et qu'on ne regarde pas de travers dans la rue.

Alexandre a une tablette pour lire les livres : ça m'intéresse de voir comment les choses fonctionnent... Je m'ennuie un peu mais ça va... Je m'occupe mais je crois qu'il est temps pour moi d'aller ailleurs, je pense que je vais me diriger vers une vie en appartement. (Ici tout est fait pour accompagner les enfant de Saint-Jean vers cet espoir de liberté et d'autonomie)

Emran a 13 ans et est tétraplégique : ... C'est comme une grande famille, on est tous pareil, on va tous pareil la moitié, il y en a d'autres qui sont en fauteuil, d'autres qui ne peuvent pas marcher, d'autres qui marchent en déambulateur, et toujours on se tient les coudes. On a une vie difficile mais on se tient les coudes. La première chose que je fais en me réveillant, c'est de dire "Merci mon Dieu" parce que le Bon Dieu, il m'a créé, il m'a aidé à survivre quand je me battais contre la mort, le Bon Dieu il était là, il me regardait et s'est dit "Je vais le laisser vivre"

Eric Zoma est responsable de la pastorale et de temps en temps, il laisse la séance de caté se transformer en groupe de parole où les jeunes sont libres d'exprimer leurs doutes et leurs questionnements :

- Un jeune : depuis que j'ai perdu la marche, c'est comme une nouvelle vie, une nouvelle étape, à la fois c'est souffrant et douloureux, c'est pour ça que je dis que Dieu n'est pas tout puissant...
- un autre jeune : c'est très dangereux d'attendre des choses, car si t'attends et ne demande pas, il va rien se passer...
- un autre : si on croit des choses extrêmes et que ça ne marche pas, on peut être déçu et après ça peut être notre foi qui est en péril. Moi je pense qu'il faut vivre ce qu'on est...

Eric Zoma : quand ils parlent avec nous, avec les adultes, ils vont tout de suite à l'essentiel... ils voient qu'il y a en face des adultes qui n'ont pas une regard qui les rabaisse, ou un regard juste de compassion, mais qui les prenne vraiment comme des êtres, alors le rapport avec eux devient vrai, on ne fait pas de comédie, de figuration avec eux et ils ne font pas non plus de figuration avec nous... Ils sont authentiques mais en même temps ils restent enfants entre eux. Ils ont conscience de la fragilité, de la limite de leur handicap, mais en même temps ils vivent les choses dans l'instant... demain n'existe pas, c'est aujourd'hui.

Jérémy a 15 ans : quand je réfléchis, je suis triste et il m'est arrivé parfois de pleurer parce que j'étais comme ça, mais ça c'est quand je réfléchis, mais après, dans la vie de tous les jours, je dirai que je suis quelqu'un qui se prend pas la tête parce que, au final, mon handicap, je le vis très bien, je n'y fais pas attention, je suis comme les autres, on est comme les autres même s'il y a des choses qu'on ne peut pas faire. Même les personnes qui sont valides, elles ont quand même un handicap, elles peuvent avoir des problèmes de couple ou de famille. Tout le monde a un handicap même si pour nous, c'est plus physique que les autres.

Lucas a 16 ans : je n'ai jamais marché... j'aurais bien aimé mais je vis avec. Et, si on y pense trop, on ne profite plus de la vie. J'aimerais bien marcher, ne pas avoir de boutons, avoir de beaux muscles, tout ça, c'est de l’apparence, en fait. Et les rêves, il va falloir les réaliser, moi, c'est de voler, c'est d'être aviateur, c'est beau là-haut !... Je sais que je vais y arriver.

Isabelle a 46 ans et elle sait que son autonomie, chaque jour, va en diminuant : il n'y a qu'une chose à faire, c'est d'accepter parce que si on n'accepte pas, on vit très mal. Le tout c'est d'accepter et de garder le minimum qu'on peut avoir... Et puis, il y a des jour où je craque, on est obligé de craquer quelques fois, de se mettre à pleurer parce que c'est trop... Je sais que je ne pourrai plus jamais revivre seule sauf si le Téléthon fait un miracle, mais j'y crois pas trop. Mon rêve ? Être guérie ! Soit être guérie, soit mourir, au moins je serai tranquille après. Je n'ai pas peur de la mort, au moins je n'aurai pas toutes les douleurs que j'ai tous les jours, j'aurai moins de soucis qu'aujourd'hui... De toute façon, je ne crois plus en Dieu ! On m'a raconté trop de bêtises autrefois. Quelle preuve j'ai que Marie a existé, que Joseph a existé ? Les apôtres et tout ça ?... On m'a dit qu'on est fait à l'image de Dieu, mais Dieu, il n'était pas handicapé, alors pourquoi il y a des handicapés ? Et pourquoi certains sont handicapés et pas d'autres ? Et quand on est handicapé, on souffre, alors s'il nous aime, pourquoi il nous laisse souffrir ?... S'il existe, qu'il me le prouve d'une manière ou d'une autre, mais qu'il me le prouve en me guérissant ou en me montrant d'une manière ou d'une autre qu'il existe...

Eric Zoma : chaque jour on est affronté à ce type de question... On aimerait avoir une réponse "Écoute, il t'aime, il va te guérir, il va le faire dans quelques jours", mais on n'a pas de réponse comme ça, on ne peut pas, parce que, à travers les questions, les réponses qu'on donne, ça fait naître l'espoir dans les cœurs parce qu'ils ont confiance en nous, dans nos paroles. Il faut être très prudent avec ce qu'on va dire... Qu'est-ce que je peux faire à part les écouter, à part les porter dans mes prières personnelles, est-ce que la foi est une réponse pour eux, source de vitalité pour eux, leur permette de garder le cap, de ne pas se décourager ?

Sylvain a 29 ans, paralysé depuis la naissance, il ne peut bouger que les yeux et la bouche, il respire grâce à une machine, son univers se limite à une chambre mais il reste en relation avec le monde extérieur grâce à une commande spéciale qui lui permet d'utiliser son ordinateur : c'est ce qui me donne la pèche d'être autonome quand même et d'avoir toute ma tête surtout, c'est le principal... Pour moi, la vie est déjà écrite d'avance, Dieu sait déjà tout ce qui va nous arriver au jour le jour, et comme j'ai perdu pas mal d'amis dont ma meilleure amie, je pense toujours qu'elle me regarde de là-haut et qu'il y a plusieurs vies... Je voudrais faire des études, avoir un travail, fonder une famille...

Alexandre a 24 ans : je suis prématuré, né à 6 mois 1/2. Il y a eu un manque d'oxygène et c'est ce qui fait que je suis dans cet état-là. Ma famille biologique, mystère ! Mais je sais juste que ma mère n'avait pas les moyens de m'élever, du coup, elle a dû me confier aux services sociaux. Je sais que j'ai des frères et sœurs mais je ne les ai jamais vus. le monde dans lequel on vit, des fois je me demande où Dieu est passé, pourquoi il n'intervient pas, mais en même temps, si Dieu intervenait, on n'aurait plus notre destin en main, donc c'est ce qui fausserait un peu le jeu. Je me dis que j'ai quand même de la chance d'être en vie. Comparé à d'autres, franchement, ça va je ne suis pas à plaindre. En me voyant les autres vont dire "Ah, la, la, le pauvre !" mais on est tous un peu dans la merde !... En septembre, je vais à la faculté étudier la philosophie... J'ai de la chance quand même, quand j'étais petit, je n'ai pas parlé jusqu'à l'âge de 5 ans, ils ne pensaient pas que j'étais capable de suivre une scolarité à peu près normale, mais avec le temps, j'ai appris à parler...